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  NU SKIN 如新中華兒童心臟病基金」是由NU SKIN大中華區針對先天性心臟病童所發起的慈善救助專案,所有籌集款項專用於先天性心臟病童適當的醫療補助及早期預防篩檢。

 

  兩位正值青春的少年,因先天性心臟病而結識。在家人絕不放棄的堅定信念和悉心照護下,幸運的得到捐贈者的心臟,同時往療癒之路邁進。懷抱著這顆善心,他們更將助人的力量傳遞下去!

 

  根據統計,台灣每一千位初生嬰兒中,約有8~10名患有先天性心臟病,約有40%的患者不需治療,30%可由介入性心導治療,30%則需外科手術,其中約1-2%的患者因術後無法攺善的心臟衰竭及出現嚴重的合併症需接受心臟移植手術。然而不論哪一類型心臟病的孩子,在漫長的治療過程,除了需要醫療團隊妥善照護外,來自家人的深情陪伴,更是重要的精神力量。然而,面對生病的孩子,家長又該如何協助孩子度過每一次辛苦的治療過程呢?

 

把病交給醫師,把心交給信仰

 

  200011月,原本懷著喜悅的心情到國泰醫院生產,到了第二天卻還沒看到嬰兒,王媽媽這才知道,經由新生兒健康篩檢,她的孩子小慈(化名)確定患有先天性心臟病,於是趕緊透過教會的朋友們,四處打聽哪家醫院有治療複雜性心臟病的權威醫師,多方訊息輾轉介紹,最後轉至台大醫院來。

 

  由於病況非常嚴重,醫師保守估計孩子大約只有六天的生命,王媽媽回憶當年,特別感謝台大醫療團隊的全力照護,等到孩子身體狀況適合開刀的時候,才開始陸續進行了第一、二次手術,四歲前做了單一心室的矯正手術,後來復原得很不錯,直到五年級下學期才又開始出現狀況,心臟負荷不了,經過各方評估,決定接受心臟移植手術。

 

  和許多家有先天性心臟病童的家長一樣,王媽媽原本非常自責,總認為是自己太忙或吃錯東西,才會造成細胞變化,後來經由朋友開導,也接觸到肢體多重障礙的孩子,發現原來有更多辛苦的家長和生病的孩子,這才慢慢從自責轉而感恩:「因為小慈一直以來都得到很好的照顧。我相信醫學這麼進步,醫師一定可以治好我的女兒。」

 

  小慈的本性善良,是很正向的孩子,從小就很懂得關心別人,在學校人際關係非常好,班上同學也很願意幫助她,即使在身體最虛弱的時候,她都抱持樂觀的態度安慰媽媽,請媽媽放心,一定可以等到一顆很好的心臟。

 

  王媽媽說,信仰帶給家庭很好的力量,她相信醫院,相信醫療團隊,主動瞭解醫學新知,尤其心臟病兒童基金會NU SKIN如新中華兒童心臟病基金前來協助,有問題她也會直接向生活輔導員提問,十幾年來的照顧,當然也會有感到挫折的時候,「相信患難的背後隱藏著祝福,堅持不放棄希望的信念,是支撐我們母女一路往前走的力量。」

 

積極求助,社會處處有溫情

 

  雖然長期住院,小慈少有情緒困擾,平常和醫護人員的溝通也很好,就算要吃很多藥,打很多針,動這麼多次手術,小慈仍然很堅強很貼心,王媽媽說,母女之間有個共識,就是身體好了之後要幫助更多病友家庭,和其他病童分享心情,有了這樣的信念,對健康的恢復也有幫助。

 

  然而對小慈來說,生病造成的最大困擾,就是不能天天上學,不能按時去教會。而恢復健康後,最想做什麼呢?小慈最想成為廚師,她在家有時會和阿嬤一起進廚房,現在會煎蛋,還會炒青菜,也會幫忙切水果,她將來想到米其林料理學校去上課,希望做出美味的五星級料理給貧困的家庭和小朋友吃,「因為這些家庭沒有錢,很難有機會吃到美味的食物,所以想藉由這個方式讓他們嚐一嚐。」

NU SKIN-如新善的力量,每一次脈動都代表感謝  

 

  或許是女孩體貼的天性使然,有時候看到其他小朋友痛,小慈也會覺得痛,聽到小朋友大聲哭,也會過去安慰他們,長時間住院很無聊,有時看看料理書,有時候和媽媽聊天,近期最想完成的事,是想把英文單字背熟。她感性地說,「很感謝媽媽在我最需要的時候,一直陪在我身邊,也鼓勵其他生病的小朋友,在接受治療的時候得到平安,也祝家長和小孩一起成功地對抗病魔。」

 

  王媽媽則勉勵其他病友家長,要勇敢站出來尋求協助。台灣充滿溫情,很多人都願意對人付出關愛,她尤其想提醒媽媽們,拋開內心的自責,多與旁人溝通,充實醫學知識,把負面的能量丟掉,「媽媽要更健康,才能持續陪伴孩子成長。」

 

  「把苦難當成磨難」,王媽媽說,大概和自己的成長經驗有關,一開始她也很慌張很害怕,等到有了正確知識,瞭解更多相關資訊,心裡就會踏實多了。她說,為了長期陪伴女兒住院治療,只好把原來經營的服飾店收掉,又遇到先生的公司出現財務問題,員工都被降薪,在家中經濟出現困難的時候,正好NU SKIN如新中華兒童心臟病基金,開始給予實質協助,王媽媽形容,「就好像及時雨一樣!」

 

  更多相關資訊請參考NU SKIN如新官網 (http://www.nuskin.com/zh_TW/home.html)

 

 

 

資料來源:NU SKIN 如新官網

 

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